Szanowni Państwo,

w Polsce pacjenci z chorobą Fabry’ego cierpią w wyniku powikłań kardiologicznych, nefrologicznych i neurologicznych. Ważna jest szybka diagnoza i właściwie dobrane leczenie, które od 2019 roku jest w Polsce refundowane. Refundacja nowoczesnych terapii lekowych przynosi wymierne korzyści nie tylko pacjentom, ale także systemowi ochrony zdrowia w Polsce. 

Mając na uwadze potrzebę wymiany doświadczeń oraz integrację środowiska rodzin dotkniętych chorobą Fabry’ego powstał pomysł realizacji cyklu spotkań poświęconych codziennym zmaganiom z chorobą. Do udziału w spotkaniach została zaproszona organizacja pacjencka Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry'ego oraz firma Takeda wspierająca jej działania.

Podczas spotkań pacjenci będą mieli możliwość wysłuchania wykładów ekspertów różnych specjalizacji oraz zadania im wszelkich nurtujących ich pytań.  

Podczas pierwszego spotkania pacjenci i ich rodziny mogą dowiedzieć się więcej na temat uwarunkowań genetycznych choroby, jej dziedziczenia oraz tego czy i jak można przewidzieć „ryzyko” zachorowania przyszłych pokoleń.

W kolejnych spotkaniach dowiedzą się Państwo więcej o złożoności choroby. Do Państwa dyspozycji dostępni będą neurolodzy, nefrolodzy, kardiolodzy — specjaliści spotykający się na co dzień z chorobą Fabry’ego. Zapraszamy do aktywnego udziału i zachęcamy do zadawania pytań.

To spotkanie jest dla Was. Warto podkreślić, że jest ono darmowe, a udział w nim jest anonimowy.

 

Termin

Czwartek, 12 maja 2022 roku

PROGRAM

Godzina Wydarzenie
19:00–19:10

Powitanie uczestników

Anna Moskal, Prezes Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego

19:10–19:20

Implantacja portu — przygotowanie i przeprowadzenie zabiegu

dr n. med. Tomasz Wiśniewski

19:20–19:30

Zastosowanie portu w codziennej praktyce

dr n. med. Katarzyna Muras-Szwedziak

19:30–19:50

Jak mówić innym o swojej chorobie w pracy, w szkole, w rodzinie? 

dr n. med. Mariola Kosowicz, psycholog

19:50–20:00

Dyskusja i zakończenie spotkania 

 

 

 

 

KONTAKT


tel.: (58) 320 94 94
e-mail: fabrypacjent@viamedica.pl

Copyrights © 2024 Via Medica