Szanowni Państwo,
w Polsce pacjenci z chorobą Fabry’ego cierpią w wyniku powikłań kardiologicznych, nefrologicznych i neurologicznych. Ważna jest szybka diagnoza i właściwie dobrane leczenie, które od 2019 roku jest w Polsce refundowane. Refundacja nowoczesnych terapii lekowych przynosi wymierne korzyści nie tylko pacjentom, ale także systemowi ochrony zdrowia w Polsce.
Mając na uwadze potrzebę wymiany doświadczeń oraz integrację środowiska rodzin dotkniętych chorobą Fabry’ego powstał pomysł realizacji cyklu spotkań poświęconych codziennym zmaganiom z chorobą. Do udziału w spotkaniach została zaproszona organizacja pacjencka Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry'ego oraz firma Takeda wspierająca jej działania.
Podczas spotkań pacjenci będą mieli możliwość wysłuchania wykładów ekspertów różnych specjalizacji oraz zadania im wszelkich nurtujących ich pytań.
Podczas pierwszego spotkania pacjenci i ich rodziny mogą dowiedzieć się więcej na temat uwarunkowań genetycznych choroby, jej dziedziczenia oraz tego czy i jak można przewidzieć „ryzyko” zachorowania przyszłych pokoleń.
W kolejnych spotkaniach dowiedzą się Państwo więcej o złożoności choroby. Do Państwa dyspozycji dostępni będą neurolodzy, nefrolodzy, kardiolodzy — specjaliści spotykający się na co dzień z chorobą Fabry’ego. Zapraszamy do aktywnego udziału i zachęcamy do zadawania pytań.
To spotkanie jest dla Was. Warto podkreślić, że jest ono darmowe, a udział w nim jest anonimowy.
Termin
Czwartek, 12 maja 2022 roku
PROGRAM
| Godzina |
Wydarzenie |
| 19:00–19:10 |
Powitanie uczestników
Anna Moskal, Prezes Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego
|
| 19:10–19:20 |
Implantacja portu — przygotowanie i przeprowadzenie zabiegu
dr n. med. Tomasz Wiśniewski
|
| 19:20–19:30 |
Zastosowanie portu w codziennej praktyce
dr n. med. Katarzyna Muras-Szwedziak
|
| 19:30–19:50 |
Jak mówić innym o swojej chorobie w pracy, w szkole, w rodzinie?
dr n. med. Mariola Kosowicz, psycholog
|
| 19:50–20:00 |
Dyskusja i zakończenie spotkania
|
KONTAKT
tel.: (58) 320 94 94
e-mail: fabrypacjent@viamedica.pl
