Szanowni Państwo,
w Polsce pacjenci z chorobą Fabry’ego cierpią w wyniku powikłań kardiologicznych, nefrologicznych i neurologicznych. Ważna jest szybka diagnoza i właściwie dobrane leczenie, które od 2019 roku jest w Polsce refundowane. Refundacja nowoczesnych terapii lekowych przynosi wymierne korzyści nie tylko pacjentom, ale także systemowi ochrony zdrowia w Polsce.
Mając na uwadze potrzebę wymiany doświadczeń oraz integrację środowiska rodzin dotkniętych chorobą Fabry’ego powstał pomysł realizacji cyklu spotkań poświęconych codziennym zmaganiom z chorobą. Do udziału w spotkaniach została zaproszona organizacja pacjencka Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry'ego oraz firma Takeda wspierająca jej działania.
Podczas spotkań pacjenci będą mieli możliwość wysłuchania wykładów ekspertów różnych specjalizacji oraz zadania im wszelkich nurtujących ich pytań.
Podczas pierwszego spotkania pacjenci i ich rodziny mogą dowiedzieć się więcej na temat uwarunkowań genetycznych choroby, jej dziedziczenia oraz tego czy i jak można przewidzieć „ryzyko” zachorowania przyszłych pokoleń.
W kolejnych spotkaniach dowiedzą się Państwo więcej o złożoności choroby. Do Państwa dyspozycji dostępni będą neurolodzy, nefrolodzy, kardiolodzy — specjaliści spotykający się na co dzień z chorobą Fabry’ego. Zapraszamy do aktywnego udziału i zachęcamy do zadawania pytań.
To spotkanie jest dla Was. Warto podkreślić, że jest ono darmowe, a udział w nim jest anonimowy.
Serdecznie zapraszamy do bezpłatnego udziału w cyklu spotkań dedykowanemu pacjentom z chorobą Fabry’ego i ich rodzinom.
Spotkania odbędą się:
- 13 stycznia 2022 roku
- 10 marca 2022 roku
- 12 maja 2022 roku
Zachęcamy do odwiedzenia strony Stowarzyszenia Rodzin z chorobą Fabry’ego: https://fabry.org.pl/
